Chi siamo
U.MA.R. è un’alleanza di famiglie accomunate dal problema delle malattie genetiche e metaboliche che, indipendentemente dalla specifica patologia, sono unite in un’unica e forte rappresentanza, con l’obbiettivo di migliorare le condizioni di vita dei propri familiari.
Al fianco delle famiglie, un gruppo di simpatizzanti e sostenitori, sensibili al problema, contribuiscono alla realizzazione delle iniziative attraverso l’impegno o il supporto economico.
U.MA.R. è stata fondata a giugno del 2005 a Napoli a seguito di un lungo lavoro di preparazione svolto da un gruppo di genitori. Oggi l’Associazione conta più di 100 iscritti e rappresenta la varietà delle Malattie Rare (potenzialmente oltre 6000) ed i bisogni delle persone affette o coivolte.
